“我身高1米85，（发病时）体重掉到98斤，始终腹痛泻肚，放荡拉肚子，拉到这样瘦。”纪实节目《我和我》第一集主东说念主公、重庆小伙傅昊然这样追溯2019年时我方的病情。

傅昊然是别称炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）患者，在银行业职责，业余时候宝石参与志愿作事，大夫、病友与他无话不谈，称他为“小太阳”。需要松开身心的时候，他会去爬山，还尝试了蹦极。

近日，傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者出演的公益纪实节目《我和我》在腾讯视频上线。这是全网首档不雅察室类IBD公益纪实节目，节目组先后前去重庆、兰州和广州，历时半年深度跟访三位患者，展示他们的生涯状态，勾通大夫和患者代表在不雅察室场景中的筹商，建议聚焦患者因疾病标签产生的脸色窘境，敕令构建更具包容性的社会支柱体系。

节目嘉宾、中山大学从属第六病院消化内科副主任郅敏大夫先容，IBD主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），高发于15~45岁后生群体，发病机制尚不解确，患者常受腹痛、泻肚、便血等症状困扰，会出现不解原因发烧和体重下跌。

由于公众对IBD了解未几、误诊率高，患者出现筹商症状后，脸色压力较大。约67%的患者曾因如厕时时而产生外交懦弱，45%的患者遇到职场烦恼后采纳瞒哄病情或下野。

“保密的疾病”

3月29日，“更变IBD从被看见启动”沙龙在上海新华·社区营造中心举办，《我和我》导演马兆龙携参演IBD患者代表梦君等嘉宾亮相，谈若何取销领路壁垒，让公众更多地兼并IBD群体。

梦君生涯在杭州，9年前确诊IBD，对她的求知、职责和生涯都产生了很大的影响。她曾在高考前三天腹痛、便血，带病对付上了科场。大学毕业后第一份职责在一家互联网大厂，职责“很卷”，压力很大，导致病情复发，一直拉肚子，体重下跌好多。

病情褂讪后，梦君的职责、生涯回到正轨，她加入了杭州爱在蔓延炎症性肠病基金会（CCCF），这是中国第一家对于IBD的民间公益组织。她在这里职责了两年，从事新媒体传播，一方面是面向IBD病东说念主，饱读吹、支柱他们，让他们嗅觉“不是一个东说念主在斗争”；另一方面，也面向政府和公众传播，让众人了解这一群体。

梦君示意，IBD学问的公众传播选藏，因为这是一种“保密的疾病”，有东说念主以为症状难言之隐。《我和我》尽量作念到病理的可视化，比如马兆龙插着鼻饲管宝石了7个小时，这是IBD患者的一项休养门径，他还与嘉宾全部模拟在两分钟内找到茅厕，等等。

IBD发病工夫肠说念出现溃疡的情况下，东说念主的元气心灵损耗终点大。《我和我》纪录了傅昊然在2019年确诊时无力矗立，需要坐轮椅去看病。“然而在病情缓解期，接管得当的诊疗决策，炎症可以被限度住，生涯、职责都是比拟平时的。天然这个病一定会复发，但咱们约略尽量蔓延稳如期。在稳如期，甘休地参加体育通顺亦然可以的。”梦君说。

《我和我》邀请了脸色计划师李松蔚动作嘉宾之一，呈现了对IBD患者脸色状态的宽恕。焦躁、抑郁等问题在这一东说念主群中较常见，IBD与脸色健康问题在病理上可以找到对应关系，“脑肠轴”即大脑与肠说念之间双向换取积贮在产生影响。另外，疾病影响生涯，比如不可平时进食、外交和职责等，也会导致脸色健康问题高发。

“造就是最佳的药物。IBD公益传播的一个终点遑急的宗旨，等于让患者群体看到一些还原得比拟好的案例，去饱读吹他们，让他们看到改日生涯的可能性。”梦君说。

排便健康与如厕品性也需关注

《我和我》第二集展示了“2分钟寻厕焦躁”对IBD患者的影响。马兆龙、郭宇峰与音乐东说念主李辉全部体验，他们在广场、路边、车内、小区等环境中，听得手机闹钟忽然响起，就跑步寻找最近的茅厕。这样的立地寻厕无意胜仗，无意会遇到扯后腿。即便找到茅厕，也可能需要列队，或碰上茅厕不合外通达等情况。

在节目中，郅敏提到，一些患者在发病时每天会遇到“2分钟寻厕”的教师，带来极大的未便和恶运。梦君则示意，我方日常活动范畴2公里近邻的茅厕情况，她都还是摸清，会在容易泻肚的时候随身佩带纸巾、湿草纸、一次性小裤等用品，并带好药品和口服补液盐。

公厕作事水平不仅对IBD患者的需求有影响，亦然一个与大家需求密切筹商的大家议题。茅厕测评达东说念主“冤总特种腚”评测过国内28个城市的茅厕，遁入343座市场、43所大学的782间茅厕，是国内茅厕测评限制的盛名自媒体。“冤总特种腚”主持东说念见地先生在“更变IBD从被看见启动”沙龙中说，打卡这样多茅厕之后，他发现了一些盛大存在的问题。

绝大大都市场、学校茅厕不提供坐便器的清洁液和一次性坐垫，很少有东说念主掌合手一次性坐垫的正确使用方法；纸巾焦躁盛大存在，建厕容易管厕难，好多厕统共纸巾盒但无纸巾，而市场茅厕的免费纸巾擢升率较高；多处男女厕的厕位比例未达到1∶2的开辟圭臬，东说念主流量大的高铁站多见女厕列队的情况。

张先生认为，正确看待罕见东说念主群用厕需求，对茅厕开辟息争决建议了更高的条目，需要容或快速可达性、心事性、无扯后腿、卫生与闲散性四个方面，建树更完备的测评维度系统尤为要害。

张先生曾与国内多家企业和行业组织换取过。在接受第一财经记者采访时，他建议完善筹商产业的营业步地，助力茅厕行业的合座发展。比如，智能马桶的推即将会权贵提妙手们的如厕体验，对IBD东说念主群来说也会是一则福音。我国智能马桶使用率只须3%，日本是75%。中国事天下最大的智能马桶坐褥国，市场空间还很大。

“公厕设备筹商企业有革命的想法和决策，但受制于体制和监管等一些问题，发展比拟选藏，需要真实有影响力的东说念主或组织来引颈。”张先生告诉第一财经，现在一些方位政府在茅厕软硬件的开辟上收效可以，比如江苏常州的数字化公厕解决体系比拟卓著，深圳有我方的公厕作事小要津便捷查找地点和作事信息，杭州的公厕水平合座也可以，呼和浩特和临汾在公厕开辟上作念出了方位特质。

便了么是一个2018年推出的App，创举东说念主肖世荣在沙龙中说，排便的遑急性不亚于吃饭，每个东说念主都可以从中不雅察我方的体魄景色，现在该诳骗有1000万国表里用户，在线纪录的用户自愿造成了城市茅厕舆图。反应IBD东说念主群“2分钟寻厕”需求，便了么正在开发“身边的茅厕舆图”，通过用户的共享可以发现更多允许公众使用的茅厕，5月29日是“天下肠说念健康日”，这项功能将慎重上线。

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佟鑫

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